희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제14회 추석나눔행사를 진행했습니다!!!

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 23-09-26 18:52 조회 155회

본문

 

 

비가 많이 내리는 중에도 추석나눔행사에 많이 참석해주셨습니다.

귀한 발걸음으로 자리를 빛내주신 많은 분들께 감사드립니다. ^^

 

고사리같은 손으로 개성있는 송편을 만들어준 우리 친구들과

예쁘고 먹음직스럽게 뚝딱 송편을 만들어주신 여러 분들께 모두 감사의 마음을 전합니다. 

 

모두 풍요롭고 행복한 추석명절 보내세요!!! 

  

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