고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.
의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.
★제20회사랑의산타잔치★
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작성자운영자작성일24-12-05 15:26조회22회
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제20회 사랑의 산타잔치
아이들에게 기쁨을 선물하고, 따뜻한 응원과 사랑을 전달하는 제20회 산타잔치가 아래와 같이 진행될 예정입니다. 올해도 많은 분들의 따뜻한 관심과 응원바랍니다.
- 일시 : 2024.12.23 (월) 오후 7시 - 장소 : 희망세움터 재미나눔실 - 아동 선물 후원 비용(아동 1인당 30,000원) - 후원계좌 : 농협 301-0231-4212-81/ 사)난치병아동돕기운동본부 - 문의 : 031)427-9062/ 이채현 복지사