고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.
- 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
- 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
- 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
- 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
- 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
- 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.
법인사무국
