희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

아이들에게 희망이 되어주세요

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 22-07-07 16:39 조회 407회

본문

안녕하세요. (사)난치병아동돕기운동본부 ‘희망세움터’입니다.
항상 저희 본부에 가져주시는 관심에 감사를 표합니다.

우리본부에는 지역의 희귀성질환아동 및 난치병장애아동 150여명의 아동이 등록되어 있고, 그중 60여명이 센터에서 신나게 일상 활동을 하고 있습니다. 아동들의 즐거운 생활 및 센터의 안정된 운영을 위한 정기후원이 필요합니다.

보내주신 후원금은 아동의 치료비(치료 및 심리재활치료)와 프로그램 등 일상 활동지원, 센터 운영비용등으로 소요됩니다.

이 시간에도 희귀난치성질환등으로 힘들어하는 아이들을 위해 많은 정기후원 부탁드립니다.

본부에 대한 소개 자료와 후원 신청서를 함께 올리오니 주변에 많은 소개 부탁드립니다.
항상 감사드리며 좋은 일만 가득하시기 바랍니다! 

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