희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

사랑의산타잔치 행사

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 23-01-03 11:40 조회 323회

본문

희망세움터 사랑의 산타잔치

제18회 사랑의 산타잔치가 희망세움터에서 진행했습니다.

개인, 기업, 교회, 빨간우체통 봉사단등에서 아이들을 위해 사랑의 산타가 되어 주셨습니다.
따뜻한 마음에 진심을 담아 감사드립니다.
덕분에 희망세움터를 이용하는 형제자매 아동 및 성인장애인 60여명 에게 산타선물을 전달해주었습니다.

추운 날씨에도 불구하고 센터에 오셔서 아이들 선물도 전달해주시고 좋은 덕담해주신 많은 산타분이 계셔서 더욱 훈훈한 행사로 잘 마무리하였습니다.

지난주에 바리스타 시험에 합격하고 오늘 자격증을 받은 6명의 친구들도 축하합니다.

올해 센터를 처음으로 이용하며 잘 적응해준 친구들도 너무 예쁘고, 안전하게 한 해를 마무리 할수 있어 참으로 감사합니다.

희망세움터를 항상 기억해주시고 응원해주시는 많은분들 건강하시고 남은 한해 잘 마무리 하시기 바랍니다. 

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