희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

2023 정기총회

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작성자 운영자 작성일 22-12-01 17:26 조회 323회

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 회원님들이 보내주신 성원으로 2023년 정기총회 잘 마쳤습니다.

2023년 전문성을 토대로, 변치 않은 초심의 마음으로 활동하여 지역사회에 매력있는 기관으로 자리매김되도록 노력하겠습니다.

희망세움터에 깊은 관심과 애정을 갖고 응원해주셔서 감사드리오며, 추운 계절 감기 조심하시고 행복하시길 기원합니다.

-사)난치병아동돕기운동본부*희망세움터
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