고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.
의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.
2023년정기총회공지
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작성자운영자작성일22-11-10 13:16조회326회
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가을 향기가 짙어진 11월이 되었습니다. 한해가 저물어 가고 있어 아쉽지만, 남은 2달 동안 따뜻한 차 한잔 드시면서 몸도 마음도 여유로워지는 11월 되시기 바랍니다.
우리 운동본부에서는 오는 11월 25일(금) 늦은 7시에 정기총회를 개최됩니다. 시간 내셔서 함께 해 주시면 감사하겠습니다.