희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제17회 사랑의 산타잔치

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 22-07-07 16:21 조회 454회

본문

제17회 사랑의 산타잔치가 23일 진행되었습니다.
방역을 철저히 하며 산타를 맞을 준비를 끝낸 희망세움터는 함께 해주신 후원자님들과 응원해 주신 여러분들 덕분에 더욱 따뜻한 시간이 되었습니다.

안전한 행사를 위해 친구들이 있는 곳으로 산타클로스가 찾아가 아이들과 이야기도 나누고, 선물도 주며 즐거운 시간을 가졌습니다. 웃음가득한 아이들을 보니 저절로 미소가 지어집니다.
행복한 추억으로 힘들었던 한 해를 마무리 할 수 있게 도와주신 모든 분들께 감사드립니다.

이번 산타잔치에서는 하반기 동안 야심차게 진행한 독서상을 시상했습니다.
수상한 친구들 모두 축하합니다. 

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