희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

2024년 정기총회 공지

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 23-11-03 18:15 조회 325회

본문

온갖 열매와 벼 이삭들이 고개를 숙이고, 자연은 신비로운 색깔로 우리를 맞이하는 가을입니다. 

힘든 시간이지만, 모든 것이 평화롭고 건강하며 행복한 날들이 되시길 소망합니다.

 

우리 운동본부에서는
오는 11월 30일(목) 늦은 7시에 정기총회가 개최됩니다.
시간 내셔서 함께 해 주시면 감사하겠습니다.

※직통전화: 031-427-9062  

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