희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

모아락 마을축제에 초대합니다!!!

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 23-09-22 15:08 조회 323회

본문

 

모든 아이들과 마을 주민이 즐거운 “모아락 마을축제"에 초대합니다.

 

주어진 환경이 조금 힘들고 어렵지만 늘 씩씩하고 힘찬 아이들,

그들에게 든든한 담벼락이 되어주고 있는 맑은내 주변의 돌봄 기관들이 한데 모여 마을 축제를 개최합니다.

 

일시 : 2023년 9월 23일(토) 오후 2시~6시30분

장소 : 한무리 맑은내 천변(군포시 구군포1길 6)

 

체험부스 및 바자회, 다양한 놀이마당과 먹거리 및 식사, 아이들과 마을 주민의 아름다운 공연을 준비하였습니다.

 

한무리와 희망세움터 통합법인 사무국에서 주관하는 이 행사를 응원하여 주시고 격려하여 주시기를 소망합니다.