고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.
의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.
에어컨이 고장 났어요!
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작성자운영자작성일23-06-27 14:05조회272회
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기관의 에어컨이 고장났습니다ㅠㅠ
아이들이 이용하는 치료실의 에어컨이 고장이 났습니다. 가정이나 회사 내에서 사용하지 않는 에어컨이 있다면 기증해 주세요~
더운 여름, 아이들이 시원하고 쾌적한 환경에서 치료수업을 받을 수 있도록 많은 관심 부탁드립니다.