희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제19회 나무콘서트

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 25-10-22 11:41 조회 124회

본문

 

 

제19회 세상의 다리가 되어준 나무콘서트

"네가 있어 고마워, 사랑해"

안녕하세요.

사단법인 난치병아동돕기운동본부입니다.

오는 2025년 11월 12일(수),

안양아트센터 수리홀에서 제19회 ‘세상의 다리가 되어준 나무콘서트’가 열립니다.

 

이번 콘서트는 희귀난치성질환 및 장애아동들이 그동안 갈고닦은 난타, 댄스, 합주 등 예술 활동의 결과를 무대에서 직접 선보이는 자리입니다.

무대 위의 아이들은 자신을 표현하고 세상과 소통하는 법을 배워가며, 그 과정 속에서 자존감과 자신감을 키워갑니다.

 

* 공연 안내

일시 : 2025년 11월 12일(수)

리셉션 18:20 / 본공연 19:00

장소 : 안양아트센터 수리홀

주최 : (사)난치병아동돕기운동본부

후원 : 안양시

후원계좌 : 농협 355-0041-2039-83 (사)난치병아동돕기운동본부

 

함께 나무처럼 단단한 마음으로,

아이들의 꿈이 무대 위에서 반짝일 수 있도록

고운님의 따뜻한 관심과 참여를 기다립니다.