희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

제16회 추석나눔행사 개최

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 25-10-01 12:42 조회 169회

본문

 

 

9월 30일, 희망세움터에서 추석나눔행사가 열렸습니다.

함께해주신 후원자님들과 부모님 덕분에 마음까지 따뜻한 시간이 되었고,

송편을 나누며 이웃과 정을 이어가는 소중한 시간을 보냈습니다.

 

다가오는 한가위, 보름달처럼 환한 웃음과 풍성한 행복이 함께하시길 바랍니다.

즐겁고 따뜻한 명절 보내세요. ^^

 

사)난치병아동돕기운동본부·희망세움터 드림.

 

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