희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

복합부위 통증증후군

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 17-08-29 18:04 조회 1,843회

본문

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​| 동의어 및 관련 질환명


​* 동통성영양장애

* 동통성신경영양장애

* 반사성교감신경이영양증후군

* 반사신경혈관영양장애

 

​| 개요

복합부위통증증후군은 제1형과 제2현으로 나누어지며, 제2형 복합부위통증증후군은 신경손상에 의해

발생된다는 점만 다를 뿐 진단, 치료 등이 모두 제1형과 같다.

이 질환을 진단 받는 평균 나이는 약 42세 정도고 어느 나이에서나 발병이 가능하다.

특히 소아(18세 이하)에게 나타나는 복합부위통증증후군은 대부분 가볍게 진행되고 조기에 치료하면

완치율이 높다. 소아 복합부위통증증후군 제1형의 경우 남성보다는 여성에게 많이 나타나며,

팔에 비해 다리에 5배 정도 많이 나타난다.

 

​| 증상

* 통증

- 자발통: 특별한 환부에 대한 자극이 없이도 화끈거리고 바늘로 찌르는 듯한 통증

              전기에 감전된 듯하거나 예리한 칼로 베이는 듯한 통증

              쥐어짜는 듯한 통증 등의 극심한 통증이 지속적 또는 간헐적으로 발행함

- 유발통: 이질통(종이나 붓같은 작은 물체가 피부에 닿아도 극심한 통증이 유발됨)

              통각과민(약간 아픈 자극만을 가해도 극심한 통증이 유발됨)

* 감각이상

* 땀분비 이상(발한 이상)

* 피부의 이영양성 변화

* 운동범위의 제한이나 근력의 약화, 떨림, 경직 등이 나타남

* 검사 소견상의 이상(방사선 소견, 근신경전도 검사, 자율신경계 검사, 삼상골스캔 검사, 체열촬영 검사, 발한 검사 등)

 

# 일반통증과 다른 점

- 통증을 조절하는데 마약성 진통제가 잘 듣지 않는 경우가 많다.

- 신체적인 손상에 비해 나타나는 통증은 훨씬 심각하다.

- 예상된 치료기간보다 통증이 오래 지속된다.

- 통증에 대한 표현이 특징적이다.(화끈거린다. 타는듯하다. 칼로 찌르는 것 같다 등)

- 신경분포와 상관없이 통증이 나타난다.

- 일반적으로 통증을 일으키지 않는 물건이나 환경(종이, 붓, 옷, 이불, 바람, 차가운 날씨, 가벼운 접촉)에 노출되었을 때 통증이 발생한다.

- 가벼운 통증이 예상되는 작은 자극에도 극심한 통증이 생긴다.

 

​| 진단

진단할 수 있는 단일 검사는 없으며, 환자에게 나타나는 증상 및 징후들을 조사하고, 임상검사 및

기타 정밀검사를 종합하여 진단한다. 검사 소견에서 이상이 나타나는 경우는 많이 않은데

검사에 따라 양성 소견이 나타나는 경우는 약 50% 정도이다. 그러므로 검사 상 소견은 참고자료일뿐 확진을 위한 필수 자료는 아니다.

 

* 방사선 검사

* 삼상골스캔(관류기 영상, 형액풀 영상, 지연기 영상)

* 근신경전도 검사

* 자기공명영상

* 적외선 체열 진단검사

* 기타(정략적 감각기능 검사, 정량적 발한 축삭검사 등)

 

​| 치료

* 약물요법

* 물리치료

* 운동요법

* 경피적 전기신경자극법

* 교감신경차단

* 정맥부위마취법

* 케타민 또는 리도카인 정주법

* 교감신경절제술

* 척수신경자극기 삽입술

* 지주막하강 내 약물 지속주입기 이식술

 

| 참고문헌

​* 그림: Naver 지식백과 희귀난치성질환정보 참고

* 글: 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터 발행 [희귀난치성질환 교육자료 참고]