희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

강직성척추염

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작성자 운영자 작성일 17-08-17 19:04 조회 1,242회

본문

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| 동의어 및 관련 질환명

 

* 베크테레프증후군

* 마리 스트럼펠병

* 마리 스트럼펠 척수염

* 척추관절염

* 본 베크테레프 스트럼펠 증후군

 

| 개요

 

'강직'이란 말은 오랜 기간 염증이 있은 후 사라지고 나면 염증이 있던 관절에 여러가지 변화가 일어나서 관절의 움직임이 둔해지는 것을 말하고,

'척추염'이라는 말은 척추에 염증이 생기는 병이라는 뜻이므로 말 그대로 옮기면 '척추에 염증이 생기고 둔해지는 병'이라 할 수 있다.

 이러한 염증은 척추 이외에 무릎, 어깨, 발뒤꿈치, 갈비뼈 등과 관절이외에서도 나타나며 눈동자와 드물지만 심장이나 콩팥에 문제가 나타날 수 있다.

 

강직성척추염은 인대부탁부위 염증으로 시작하며, 척추 부변의 근육을 강하게 수축시켜 통증을 유발한다.

점차 염증은 사라지지만 염증으로 인해 파괴된 연골이나 관절주머니가 육아조직으로 변하고,

이 육아조직이 다시 석회화되면서 뼈와 뼈가 붙어 관절의 움직임이 없어진다.

 

강직성척추염의 증상은 보통 15~50세 사이에서 시작되며 16세 미만에서 증상이 나타나면 연소기형 강직성척추염이라 한다.

연소기형에서 고관절의 침범 정도가 성인형에 비해 훨씬 많다.

 

| 영향을 받는 부위

 

* 척추와 골반 사이의 관절(천장관절)

* 요추

* 흉추

* 경추

* 다리의 관절 등

 

| 증상

 

* 느리고 단계적인 요통의 발생과 몇 주부터 몇 달에 걸친 통증의 지속

* 움직임의 감소, 이른 아침의 뻣뻣함과 통증

* 석 달 이상의 통증 지속

* 운동 후 상태 완화, 휴식 후 상태 악화

* 간헐적인이고 번갈아 발생하는 엉덩이 부위의 통증으로 절뚝거림

* 몸무게 감소(특히 초기에)

* 피로

* 열감과 수면 중 식은 땀

 

| 진단

 

강직성척추염의 확진을 위한 특정한 진단 검사 방법은 없으며, 환자에게 특징적으로 나타나는 임상소견과 방사선 검사,

혈액 검사 등을 종합하여 진단이 내려지게 된다.

 

* 적혈구 침강 속도와 C-반응성 단백질

* 유전자 검가

* 관절 천자

* 방사선 검사

 

| 치료

 

강직성척추염의 치료는 약물치료와 비약물치료로 나눌 수 있다.

약물치료만으로 원하는 치료 효과를 얻기 어려운 만큼 반드시 운동 프로그램을 병향해야 만족스러운 효과를 얻을 수 있다.

때에 따라서는 수술이 필요한 경우도 있다.

 

* 약물치료: 항염증제, 항류마티스 약제, 종양괴사인자 차단제

* 수술치료

 

​| 참고문헌

* 그림: Naver 지식백과 희귀난치성질환정보 참고

* 글: 질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터 발행 [희귀난치성질환 교육자료 참고)