희귀난치성질환사업

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고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

"우산보다 따뜻한 동행, 함께 비를 맞는 용기"

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작성자 운영자 작성일 26-07-03 18:45 조회 95회

본문

오늘은 난치병아동돕기운동본부 실무자들을 대상으로 장애인식개선교육이 진행되었습니다.

이번 교육을 위해 특별히 방문해 주신 안양시장애인인권센터의 강사 바이올리니스트 송우련 선생님과 첼리스트 김다빈 선생님, 

그리고 시선을 조금만 바꾸면 장애인에게도 다양한 역할과 가능성을 열어줄 수 있다고 말씀해 주신 양종희 센터장님(디 휴먼브레인센터) 덕분에 매우 유익한 시간이 되었습니다. 

 

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짧은 순간, ‘이 일이 과연 될까?’라는 부정적인 생각보다는  ‘어떻게 하면 우리 아이들의 더 밝은 미래를 함께 만들어 갈 수 있을까?’를 고민하게 되었습니다. 

장애를 바라보는 시선보다 가능성과 잠재력을 먼저 생각하는 것이 얼마나 중요한지 다시 한번 느낄 수 있었습니다. 

 

아름다운 연주로 귀를 즐겁게 해주신 발달장애인 강사님들의 모습은 큰 감동을 넘어 깊은 울림과 뿌듯함으로 다가왔습니다. 

자신의 자리에서 최선을 다하며 당당하게 살아가는 모습을 보며, 우리 아이들의 미래도 저렇게 반짝반짝 빛나기를 바랍니다. 

또한 사회 곳곳에서 각자의 역할을 찾아 행복하게 살아가는 어른으로 성장하기를 다시 한번 소망해 봅니다.

 

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