희귀난치성질환사업

Home 법인사무국 희귀난치성질환사업

고통받는 어린 생명을 구하는 일은 가정과 부모들만의 책임이 아닙니다.
사회와 국가가 힘을 모아 지켜주어야 하는 일입니다.
경제적 어려움 때문에 치료받지 못하는 가슴 아픈 일이 더는 우리 사회에서 일어나지 않도록 해야 합니다.
정부는 난치병아동들을 지원하기 위한 각종 제도를 보완하고 특별법 등을 제정하여 어린 생명보호와 환우들의 가정도 지켜주어야 합니다.

  • 의료법을 제정하여 의료비 부담을 낮춰야 합니다.
  • 희귀질환자들의 장애인 등록범위를 넓혀주어야 합니다.
  • 치료제 개발 및 다각적 지원 방안을 모색해야 합니다.
  • 법정 희귀난치성질환 병명을 확대하여야 합니다.
  • 전용센터 등에서 통합서비스를 구축해야 합니다.
  • 형제, 자매, 부모 등 가족 통합정책을 구현해야 합니다.

고운님께 보내는 감사 편지

페이지 정보

작성자 운영자 작성일 26-06-15 14:45 조회 98회

본문

 

886256da4d2f72e42e09ee6e929a2114_1781502245_9192.jpg
 

 

 

올해 초 기관에서는 안양MG새마을금고의 후원으로 등록 아동 가정에 쌀을 전달하며 안부를 나눴습니다.

또한 스승의 날에는 나눔을 실천해 주시는 고마운 분들께 꽃바구니로 감사의 마음을 전했고,

박효애 관장 장학금 전달식을 통해 아이들의 꿈과 미래를 응원하는 뜻깊은 시간도 가졌습니다.

 

886256da4d2f72e42e09ee6e929a2114_1781502302_9426.jpg
886256da4d2f72e42e09ee6e929a2114_1781502303_0736.jpg 

 

상반기에 이어.....

하반기에는 아이들과 지역사회를 위한 더욱 풍성하고 다양한 사업들이 준비되어 있습니다. ^^

앞으로 펼쳐질 새로운 이야기에도 많은 관심과 응원 부탁드립니다.

 

희망세움터 드림.